Na zdrowie Mai
Po południu, w środę 1 lipca 2020 r. przed Domem Kultury w Rzgowie odbył się happening charytatywny. Zorganizowali go artyści z Zespołu Pieśni i Tańca „Rzgowianie” ze wsparciem pracowników kultury, a w szczególności dyrektor GOK Joanny Papugi-Rakowskiej. O oprawę taneczną występu zadbała Renata Furga, a oprawę muzyczna zapewnili: Jarosław Rychlewski i Marek Binkowski, a śpiewał m. in. Mateusz Tomaszewski.
Program poprowadziły inicjatorki akcji charytatywnej: Patrycja Samiec i Natalia Pachulska. Happening był ukoronowaniem lokalnej, tygodniowej zbiórki na terapię genową dla Mai Kwiatkowskiej, 4-miesięcznej dziewczynki z sąsiedniej gminy, cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni. Na skuteczne leczenie potrzeba 9 milionów złotych. Do tej pory – w niespełna trzy tygodnie udało się zebrać 10 procent tej kwoty. W gminie Rzgów zbierane są pieniądze do puszki oraz plastikowe korki od butelek.
Happening w Rzgowie, na który złożyły się tańce i piosenki artystów wszystkich grup wiekowych Zespołu Pieśni i Tańca odbył się na świeżym powietrzu ze względu na obowiązujący reżim epidemiczny. Dzieci zaprosiły burmistrza Rzgowa Mateusza Kamińskiego do sesji fotograficznej utrwalającej w pamięci niezwykłe wydarzenie.
- Nasza córeczka traci wszystko to, co dla zdrowych dzieci jest czymś naturalnym - mówili rodzice Mai proszący o dar serca dla cierpiącego maleństwa. - Ta śmiertelna choroba wyniszcza mięśnie, wprowadza małe dzieci w bezruch, po czym odbiera oddech, bez którego nie można już żyć! Bez najdroższego leku świata przyszłość naszej córeczki będzie koszmarem! Do niedawna dzieciom takim jak Maja nie dawano szans na przeżycie drugich urodzin. Obecnie Maja dostaje jedyny refundowany w Polsce lek mający za zadanie zatrzymać postępy choroby poprzez zmuszenie jej dwóch genów zastępczych do wzmożonej produkcji brakującego białka. Jednak te dwa wspomniane geny, nawet pod wpływem leku, nie są w stanie równomiernie szybko odżywić neuronów ruchowych, by zapobiec ich bezpowrotnemu obumieraniu.
- W obecnej chwili to, co Mai zostało, może odebrać praktycznie każda potencjalnie drobna infekcja. Jej osłabione mięśnie oddechowe nie będą w stanie skutecznie poradzić sobie z żadną chorobą atakującą płuca. Przyjmowany przez nią w postaci bolesnych zastrzyków dolędźwiowych lek działa dość wolno i wybiórczo. Nadzieją na życie naszej córeczki jest oficjalnie zatwierdzona w USA terapia genowa. Lek ten podany tylko raz jest w stanie w kilku tygodni uzupełnić poziom życiodajnego białka do poziomu, który przy obecnym leku będzie osiągnięty dopiero za kilka miesięcy. Co więcej, lek ten działa równomiernie na cały organizm i jego wczesne podanie tak maleńkiemu dziecku jak Maja, bez wątpienia przyniesie spektakularne efekty. Maja jest niemowlęciem, ale już teraz jest bardzo małe prawdopodobieństwo, że będzie mogła samodzielnie chodzić, przełykać, mówić.
Tekst i fot. Włodzimierz Kupisz
Happening w Rzgowie, na który złożyły się tańce i piosenki artystów wszystkich grup wiekowych Zespołu Pieśni i Tańca odbył się na świeżym powietrzu ze względu na obowiązujący reżim epidemiczny. Dzieci zaprosiły burmistrza Rzgowa Mateusza Kamińskiego do sesji fotograficznej utrwalającej w pamięci niezwykłe wydarzenie.
- Nasza córeczka traci wszystko to, co dla zdrowych dzieci jest czymś naturalnym - mówili rodzice Mai proszący o dar serca dla cierpiącego maleństwa. - Ta śmiertelna choroba wyniszcza mięśnie, wprowadza małe dzieci w bezruch, po czym odbiera oddech, bez którego nie można już żyć! Bez najdroższego leku świata przyszłość naszej córeczki będzie koszmarem! Do niedawna dzieciom takim jak Maja nie dawano szans na przeżycie drugich urodzin. Obecnie Maja dostaje jedyny refundowany w Polsce lek mający za zadanie zatrzymać postępy choroby poprzez zmuszenie jej dwóch genów zastępczych do wzmożonej produkcji brakującego białka. Jednak te dwa wspomniane geny, nawet pod wpływem leku, nie są w stanie równomiernie szybko odżywić neuronów ruchowych, by zapobiec ich bezpowrotnemu obumieraniu.
- W obecnej chwili to, co Mai zostało, może odebrać praktycznie każda potencjalnie drobna infekcja. Jej osłabione mięśnie oddechowe nie będą w stanie skutecznie poradzić sobie z żadną chorobą atakującą płuca. Przyjmowany przez nią w postaci bolesnych zastrzyków dolędźwiowych lek działa dość wolno i wybiórczo. Nadzieją na życie naszej córeczki jest oficjalnie zatwierdzona w USA terapia genowa. Lek ten podany tylko raz jest w stanie w kilku tygodni uzupełnić poziom życiodajnego białka do poziomu, który przy obecnym leku będzie osiągnięty dopiero za kilka miesięcy. Co więcej, lek ten działa równomiernie na cały organizm i jego wczesne podanie tak maleńkiemu dziecku jak Maja, bez wątpienia przyniesie spektakularne efekty. Maja jest niemowlęciem, ale już teraz jest bardzo małe prawdopodobieństwo, że będzie mogła samodzielnie chodzić, przełykać, mówić.
Tekst i fot. Włodzimierz Kupisz
KONTAKT
GODZINY PRACY URZĘDU 
KONTAKT Z REDAKCJĄ STRONY