Majeczka Kwiatkowska już w domu
Dobre wieści od Majeczki Kwiatkowskiej z Woli Rakowej, na której leczenie oddali pieniądze mieszkańcy gminy Rzgów oraz 200 tysięcy innych darczyńców.
Rodzice wraz z dziewczynką powrócili ze szpitala do domu. Maję poddano terapii genowej. Dziecko zniosło ją bardzo dobrze z niewielkim dwudniowym osłabieniem, któremu towarzyszyła temperatura do 37 stopni oraz sporadyczne mdłości. Dziś Maja czuje się dobrze, ma humor, sporo energii i apetyt dopisuje. Rodzinę cieszy również to, że bez sprzeciwu przyjmuje gorzkie lekarstwa zalecone przez lekarza prowadzącego.
Rodzice wraz z dziewczynką powrócili ze szpitala do domu. Maję poddano terapii genowej. Dziecko zniosło ją bardzo dobrze z niewielkim dwudniowym osłabieniem, któremu towarzyszyła temperatura do 37 stopni oraz sporadyczne mdłości. Dziś Maja czuje się dobrze, ma humor, sporo energii i apetyt dopisuje. Rodzinę cieszy również to, że bez sprzeciwu przyjmuje gorzkie lekarstwa zalecone przez lekarza prowadzącego.
Maja dalej pozostaje bowiem pod obserwacją lekarza. Niebawem przejdzie badania kontrolne. W szpitalu Majeczka bardzo stęskniła się za tatą . Całe popołudnie spędziła z nim na zabawie nowymi klockami. Wieczorem, oczywiście udana kąpiel z chlapaniem jak zwykle.
Maja cierpiała na SMA typu I, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Urodziła się z niską wagą. Bardzo słaby odruch ssania poskutkował problemami z jedzeniem. Maja nie miała siły ssać piersi tak długo jak potrzebowała. Wyczerpana wolała zasnąć... Lekarze stawiali różne diagnozy. Kiedy dziewczynka skończyła dwa miesiące, pojawiły się wyniki badań genetycznych i najgorsze przypuszczenia zostały potwierdzone - rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego...
To najcięższa postać tej nieuleczalnej choroby. SMA wyniszcza mięśnie, wprowadza małe dzieci w bezruch. Rodzice codziennie byli świadkami tego, jak choroba ograbia ich córeczkę z sił. Maja przestała całkowicie ruszać nóżkami, a jej rączki słabły z dnia na dzień. Z każdym dniem dziewczynka bezpowrotnie traciła sprawność! Zanikały mięśnie, w tym te, odpowiedzialne za jedzenie i oddychanie... Dzięki ogólnopolskiej zbiórce około 9 milionów złotych, dziewczynka rozpoczęła terapię genową. Niezbędne jest wprowadzenie intensywnej rehabilitacji.
Lek podawany jest tylko raz w życiu, ale koszt przerastał wszelkie wyobrażenia . Niemożliwe stało się możliwe dzięki ogólnopolskiej zbiórce zakrojonej na ogromną skalę. - Do akcji wielokrotnie włączały się wszystkie koła gospodyń wiejskich z gminy Rzgów - mówi Anna Pachulska, przewodnicząca KGW w Kalinie. - Zorganizowałyśmy akcję zbierania pieniędzy "od drzwi do drzwi", piekłyśmy ciasta na każdy festyn charytatywny i na licytacje. Również strażacy z gminy Rzgów postanowili, że wesprą Maję i w niedzielę 12 lipca 2020 roku podczas mszy świętych w kościele pw. św. Stanisław Biskupa i Męczennika w Rzgowie zbierali pieniądze na ten najdroższy lek.
- Mieszkańcy gminy nie zawiedli i tym razem wspierali ”małą pszczółkę” z Woli Rakowej - poinformował wtedy Janusz Pacześniak, naczelnik OSP w Starowej Górze. - Przy okazji druhowie i druhny Ochotniczej Straży Pożarnej w Kalinie, Grodzisku, Bronisinie Dworskim i w Starowej Górze składają mieszkańcom serdeczne podziękowanie za poparcie szlachetnej akcji.
- Niedzielna kwesta zorganizowana przez strażaków przyniosła 9815 złotych – mówiła Agnieszka Woźna z rodziny Mai Kwiatkowskiej, współprowadząca kwestę. - Tydzień wcześniej prowadziliśmy zbiórkę w Polrosie, a jej efekt to 2005 złotych. Dwa tygodnie wcześniej w sobotę i w niedzielę mieszkańcy i przyjezdni wrzucili 20 100 złotych do puszek na terenie hal Ptaka oraz po niedzielnym nabożeństwie. W czasie roztańczonego happeningu z udziałem Zespołu Pieśni Tańca „Rzgowianie” przed siedzibą Gminnego Ośrodka Kultury w Rzgowie - do puszki trafiło 1229 złotych.
Akcja zataczała w gminie Rzgów coraz szersze kręgi. OSP w Kalinie licytowała na fb piłkę meczową i koszulkę klubową z autografami byłych piłkarzy RTS Widzew. W ciągu kolejnych miesięcy w kraju udało się zebrać pieniądze na terapię genową.
Włodzimierz Kupisz
Maja cierpiała na SMA typu I, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Urodziła się z niską wagą. Bardzo słaby odruch ssania poskutkował problemami z jedzeniem. Maja nie miała siły ssać piersi tak długo jak potrzebowała. Wyczerpana wolała zasnąć... Lekarze stawiali różne diagnozy. Kiedy dziewczynka skończyła dwa miesiące, pojawiły się wyniki badań genetycznych i najgorsze przypuszczenia zostały potwierdzone - rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego...
To najcięższa postać tej nieuleczalnej choroby. SMA wyniszcza mięśnie, wprowadza małe dzieci w bezruch. Rodzice codziennie byli świadkami tego, jak choroba ograbia ich córeczkę z sił. Maja przestała całkowicie ruszać nóżkami, a jej rączki słabły z dnia na dzień. Z każdym dniem dziewczynka bezpowrotnie traciła sprawność! Zanikały mięśnie, w tym te, odpowiedzialne za jedzenie i oddychanie... Dzięki ogólnopolskiej zbiórce około 9 milionów złotych, dziewczynka rozpoczęła terapię genową. Niezbędne jest wprowadzenie intensywnej rehabilitacji.
Lek podawany jest tylko raz w życiu, ale koszt przerastał wszelkie wyobrażenia . Niemożliwe stało się możliwe dzięki ogólnopolskiej zbiórce zakrojonej na ogromną skalę. - Do akcji wielokrotnie włączały się wszystkie koła gospodyń wiejskich z gminy Rzgów - mówi Anna Pachulska, przewodnicząca KGW w Kalinie. - Zorganizowałyśmy akcję zbierania pieniędzy "od drzwi do drzwi", piekłyśmy ciasta na każdy festyn charytatywny i na licytacje. Również strażacy z gminy Rzgów postanowili, że wesprą Maję i w niedzielę 12 lipca 2020 roku podczas mszy świętych w kościele pw. św. Stanisław Biskupa i Męczennika w Rzgowie zbierali pieniądze na ten najdroższy lek.
- Mieszkańcy gminy nie zawiedli i tym razem wspierali ”małą pszczółkę” z Woli Rakowej - poinformował wtedy Janusz Pacześniak, naczelnik OSP w Starowej Górze. - Przy okazji druhowie i druhny Ochotniczej Straży Pożarnej w Kalinie, Grodzisku, Bronisinie Dworskim i w Starowej Górze składają mieszkańcom serdeczne podziękowanie za poparcie szlachetnej akcji.
- Niedzielna kwesta zorganizowana przez strażaków przyniosła 9815 złotych – mówiła Agnieszka Woźna z rodziny Mai Kwiatkowskiej, współprowadząca kwestę. - Tydzień wcześniej prowadziliśmy zbiórkę w Polrosie, a jej efekt to 2005 złotych. Dwa tygodnie wcześniej w sobotę i w niedzielę mieszkańcy i przyjezdni wrzucili 20 100 złotych do puszek na terenie hal Ptaka oraz po niedzielnym nabożeństwie. W czasie roztańczonego happeningu z udziałem Zespołu Pieśni Tańca „Rzgowianie” przed siedzibą Gminnego Ośrodka Kultury w Rzgowie - do puszki trafiło 1229 złotych.
Akcja zataczała w gminie Rzgów coraz szersze kręgi. OSP w Kalinie licytowała na fb piłkę meczową i koszulkę klubową z autografami byłych piłkarzy RTS Widzew. W ciągu kolejnych miesięcy w kraju udało się zebrać pieniądze na terapię genową.
Włodzimierz Kupisz